Por: Margarita Sánchez.
Cada 28 de febrero, último día del mes, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con la finalidad de brindar reconocimiento a los padecimientos degenerativos con rapidez y que diagnostican poca esperanza de vida.
Se bautizaron como enfermedades raras, debido a que se manifiestan en menos de 5 personas de cada 10,000 habitantes.
En su mayoría, estas enfermedades son degenerativas, incapacitantes y crónicas, aproximadamente, casi el 8% de la población a nivel mundial, son quienes las padecen, este porcentaje es igual a 350 millones de personas.
Hay 20 enfermedades raras conocidas en México, entre las cuales se encuentran el Síndrome de Turner, Hemofilia, Fibrosis Quística, Hipotiroidismo Congénito, Galactosemia, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Enfermedad de Pompe, Espina Bífida, Histiocitosis, Fenilcetonuria, Enfermedad de Gaucher y Homocistinuria, entre otras.
En diversas ocasiones, es difícil diagnosticar las enfermedades raras, ya que la información sobre el padecimiento no está disponible, y no se han investigado lo suficiente.